“Ricordo una signora anziana che mi diceva: «Moyra, assistere mio marito è come correre tutto il giorno appresso a un bambino di 8 anni! Sono esausta». E naturalmente, data la fase della malattia, il suo comportamento assomigliava a quello di un bambino di 8 anni.” (ndr Moyra è Moira Jones, l' ideatrice canadese del Modello Gentlecare).
Il termine “retrogenesi” si riferisce a quel processo secondo cui alcuni meccanismi neuro-degenerativi, come quelli che si osservano nelle forme primarie di demenza neurodegenerativa come la Malattia di Alzheimer (MA), invertono nella persona l'ordine dell'acquisizione delle competenze rispetto allo sviluppo normale (ontogenesi). Questo modello è bene illustrato nei recente libri relativi al Modello Montessoriano per la demenza (MMD) (vedi riferimenti bibliografici) sia negli aspetti teorici che pratici.
Lo psichiatra e geriatra newyorkese, Barry Reisberg, sostiene che le persone affette da demenza vadano incontro alla perdita delle loro capacità in una sequenza non diversa da quella che segue un bambino nell'acquisirle, ma all'inverso. Ne risulta che, benché le persone affette da demenza non siano bambini e vadano rispettate, abbiano un funzionamento infantile e di conseguenza il loro atteggiamento come adulti può apparire inadeguato o irresponsabile. In altri termini, è come se nel decorso involutivo della sindrome dementigena percorressero una Scala di Sviluppo Inverso ben descritta nella tabella qui sotto.
Nel 1992 Barry Reisberg una scala, tra le più utilizzate per la stadiazione della MA, la Global Deterioration Scale (GDS). La GDS è stata estrapolata da una scala di valutazione più ampia, denominata Global Deterioration Scale Staging System e suddivide in sette livelli di gravità crescente il deterioramento cognitivo:
1) nessun declino;
2) declino cognitivo molto lieve (dimenticanze);
3) declino cognitivo debole (confusione precoce);
4) declino cognitivo moderato (confusione avanzata);
5) declino cognitivo moderato-grave (demenza conclamata);
6) declino cognitivo grave (demenza moderata);
7) declino cognitivo molto grave (demenza avanzata).
La GDS è in grado di descrivere chiaramente quali difficoltà una persona affetta da demenza sperimenterà, oltre ad essere utile come guida per pianificare l’assistenza a seconda della fase in cui si trova la persona affetta da demenza primaria.
In conclusione, la teoria retrogenetica delle demenze primarie e la conseguente vicinanza al mondo dello sviluppo del bambino, seppur debitamente due mondi differenti, forniscono un utile strumento di stadiazione e di osservazione nel tempo, oltre a porre le basi per progettare un’assistenza “cucita” addosso alla persona.
N.B: Nell'allegato troverete la Scala di deterioramento globale per la valutazione della demenza degenerativa primaria: Global Deterioration Scale (GDS) – Reisberg B. (1992)
Riferimenti bibliografici
Jones M. (2005) Gentlecare. un modello posivito di assistenza per l'Alzheimer. Carocci Faber Editore. Ed.it a cura di Luisa Bartorelli
Avoncelli A. (2018) Intuizioni montessoriane per la demenza. Una nuova visione di cura. Editrice Dapero
Avoncelli A. (2020) Montessori abbraccia le demenze. Maggioli Editore
