" Dunque bisogna coricarsi. Lo prendo sotto le ascelle, gli parlo e intanto faccio pressione, lentamente, per farlo sedere.
Ce l’abbiamo fatta, eppure è sempre troppo fuori, troppo sul bordo. E’ dimagrito......non riesco a ruotarlo sul bacino. Lascio stare e gli rimbocco le coperte....gli dico di stare tranquillo....
Penso che felicità sarebbe, stanotte, riuscire a dormire. Poi spengo la lampada e scappo……….
La vita normale è finita……"
Assistere quotidianamente una persona affetta da disabilità fisica/motoria/cognitiva comporta una serie di effetti negativi anche sui caregiver, nello specifico la fatica dettata dal farsi carico delle necessità fisiche, psicologiche e sociali che “grava” sulla persona che assiste, nota con il termine “caregiver burden (leggi Il CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI): strumento di valutazione del carico assistenziale).
Spesso il carico assistenziale, oltre ad essere fonte di stress per il caregiver, rappresenta una condizione che favorisce la comparsa di malattie nel caregiver; esiste pertanto una serie di possibilità di interventi , essenzialmente di area psicologica, che si possono mettere in atto per ridurlo: interventi di supporto, informazione e formazione, di sollievo e di counselling, in forma individuale o gruppale. La letteratura scientifica ha evidenziato l’importanza di questi interventi per ridurre non solo la depressione del caregiver familiare ma anche per ritardare l'accesso ai dei servizi socio-sanitari e all’ istituzionalizzazione del familiare assistito.
In questo articolo presento un questionario largamente utilizzato per la valutazione delle conseguenze sul caregiver del carico assistenziale di un famigliare con patologie croniche o degenerative: Zarit Burden Inventory (ZBI).
Validato per la popolazione italiana nel 2011 (Chattat et al., 2011), composto da 22 domande e può essere usato sia come strumento self-report che come un’ intervista strutturata. La sua brevità consente quindi una facile somministrazione e prevede che il caregiver risponda attraverso una scala likert da 0 (mai) a 4 (quasi sempre) in base al grado di accordo con le varie domande. Queste esaminano come la disabilità del familiare assistito impatti sulla la qualità di vita, la sofferenza psicologica, il senso di colpa, le difficoltà finanziarie, la vergogna e le difficoltà sociali e famigliari del caregiver. La natura multifattoriale (5 sotto-scale ben bilanciate) del ZBI permette una misurazione unitaria complessiva del burden. Si può definire come uno strumento trasversale perchè somministrabile ai caregiver di differenti popolazioni di pazienti (demenza, cancro malattie psichiatriche, sclerosi multipla, ictus, morbo di Parkinson, malattia polmonare ostruttiva cronica…) e con livelli di autosufficienza differenti (scale ADL e IADL – leggi La valutazione funzionale della demenza: scale sull' autonomia nella vita quotidiana (scala ADL - IADL - AADL).
La correzione del ZBI si effettua con il calcolo della somma totale dei punteggi ai singoli item compresa tra 0 (carico assistenziale nullo) e 88 (livello massimo di carico assistenziale). Nello specifico i punteggi si interpretano come segue:
o Valori inferiori a 20: carico assistenziale minimo o nullo;
o Valori compresi tra 21-40: carico da lieve a moderato;
o Valori compresi tra 41-60: carico da moderato a grave;
o Valori compresi tra 61-88: grave carico assistenziale.
Da considerare, come indicato da uno studio condotto su un campione di 206 soggetti suggerisce che un punteggio superiore a 24-26 identifica i caregivers per i quali sarebbe indicato un approfondimento ed un intervento di supporto (Schreiner et al., 2006).
L’uso del ZBI viene raccomandato come scala elettiva per la misurazione del carico assistenziale dei caregiver e per valutare gli esiti degli interventi psicosociali di supporto al caregiver di tipo psicologico, sociale, assistenziale, farmacologico osservandone gli effetti sulla condizione del caregiver. In base a questo si misura il livello di stress assistenziale come segue:
- Stress lieve: punteggio 20-40 ed assenti indicatori di stato ansioso-depressivo suggerisce interventi di carattere prevalentemente psicoeducativo;
- Stress lieve-moderato: punteggio 20-60, assenza di un significativo stato ansioso-depressivo ma presenza di sintomi psico-comportamentali della persona con disabilità, suggerisce interventi di sollievo e di skill training per la gestione dei sintomi comportamentali;
- Stress moderato-severo: punteggio superiore a 40 associato a stato ansioso-depressivo suggerisce interventi di tipo psicologico supportivo individuale o gruppale.
In aggiunta, lo strumento ha un’ottima coerenza interna ed è stato validato in relazione a tre strumenti che valutano aspetti diversi della vita, e della situazione psicologica e relazionale della persona:
1. General HealthQuestionnaire (GHQ-12), questionario che esplora la presenza di quattro elementi di disagio: depressione, ansia, disagio sociale deterioramento e sintomi somatici.
2. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), strumento per la misurazione di ansia e depressione in popolazioni non psichiatriche.
3. Symptom Checklist-90-Revised (SCL90-R) che misura l'attuale situazione psicologica del soggetto.
In conclusione, l'IZB risulta essere uno strumento valido, affidabile ed utile nell'analisi del carico assistenziale vissuto dai caregivers di famigliari con patologie croniche e degenerative di diversa origine.
Il protocollo e l'articolo sono facilmente reperibili.
Articolo di riferimento
Chattat R, Cortesi V, Izzicupo F, Del Re ML, Sgarbi C, Fabbo A, Bergonzini E. The Italian version of the Zarit Burden interview: a validation study. Int Psychogeriatr. 2011 Jun;23(5):797-805. doi: 10.1017/S1041610210002218. Epub 2010 Dec 16. PMID: 21205379.
