L'assistenza a domicilio di una persona affetta da demenza può avere un impatto di natura fisica, psicologica e di altra natura su chi se ne prende cura (noto anche con il termine di caregiver) nell'arco della giornata che arriva anche a 36 ore, come il titolo del libro "Una giornata di 36 ore - prendersi cura della persona con demenza" (Mace et al., 2013 - Erickson editore).
E' bene considerare il profilo del cosiddetto burden, termine inglese che indica il carico, il peso e la fatica del prendersi cura. Tale valutazione consentirebbe di valutare in modo parallelo alla malattia neurodegenerativa lo stress dell'assistenza da cui deriva anche la qualità della relazione di aiuto e sostegno con la persona affetta da demenza.
In questo articolo presento il Caregiver Burden Inventory (Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989), un questionario self-report utile alla valutazione dello stress assistenziale specifico per il caregiver principale di persone colpita da malattia di Alzheimer e altri disturbi neurocognitivi maggiori o minori.
La CBI valuta 5 dimensioni dello stress:
- carico o burden oggettivo,
- carico o burden psicologico,
- carico o burden fisico,
- carico o burden sociale,
- carico o burden emotivo.
La CBI si compone di 24 affermazioi suddivise in altrettante 5 sezioni, una per ogni aspetto dello stress:
1 - il burden dipendente dal tempo richiesto dall’assistenza (item 1-5 - indicati con la lettera T), che descrive il carico associato alla restrizione di tempo per il caregiver. Gli item sono i seguenti: Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane; Il mio familiare è dipendente da me; Devo vigilarlo costantemente; Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei servizi igienici); Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza.
2 - il burden evolutivo (item 6-10 - indicati con la lettera S ), inteso come la percezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori, rispetto alle aspettative e alle opportunità dei propri coetanei. Gli item sono i seguenti: Sento che mi sto perdendo vita; Desidererei poter fuggire da questa situazione ; La mia vita sociale ne ha risentito; Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente; Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita.
3 - il burden fisico (item 11-14 - indicati con la lettera F), che descrive le sensazioni di fatica cronica e problemi di salute somatica. Gli item sono i seguenti: Non riesco a dormire a sufficienza; La mia salute ne ha risentito; Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute; Sono fisicamente stanca.
4 - il burden sociale (item 15-19 - indicati con la lettera D), che descrive la percezione di un conflitto di ruolo. Gli item sono i seguenti: Non vado d’accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto; I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari; Ho avuto problemi con il coniuge; Sul lavoro non rendo come di consueto; Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno.
5 - il burden emotivo (item 20-24 - indicati con la lettera E), che descrive i sentimenti verso il paziente, che possono essere indotti da comportamenti imprevedibili e bizzarri. Gli item sono i seguenti: Mi vergogno di lui/lei; Provo del risentimento nei suoi confronti; Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa; Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi.
La CBI è di rapida compilazione e di facile comprensione e pertanto si adatta ai molteplici livelli socio-culturali dei caregiver. Nella compilazione si richiede di barrare la casella da 0 a 4 (0= Per nulla 1= Poco 2= Moderatamente 3= Parecchio 4= Molto) che descrive maggiormente la sua attuale condizione o impressione personale, come indicato nella consegna.
Le minori affidabilità del test si riscontrano a proposito del carico emotivo e sociale. Pertanto esistono altre scale utilizzate per la misurazione del burden validate in italiano come: la Zarit Burden Interview (ZBI) e il NeuroPsichiatric Inventory (NPI)( La valutazione dei sintomi neuropsichiatrici e comportamentali della demenza: Neuropsychiatric Inventory (NPI).
In concluione la CBI permette di ottenere un profilo grafico del burden del caregiver nei diversi domini dello stress sopradescritti e rivolgendo l'attenzione verso i diversi bisogni sociali (rete di servizi socio-sanitari formali e non) e psicologici dei caregiver (rischio maggiore di ansia e depressione), così da consentire di definire i diversi focus di intervento pianificati in base agli specifici punti deboli derivati dalla risposte fornite al questionario.
